Внедрение цифровых генетических паспортов, в которые планируется вносить информацию о предрасположенности к наследственным заболеваниям

9 июля 2021

Внедрение цифровых генетических паспортов, в которые планируется вносить информацию о предрасположенности к наследственным заболеваниям, требует выработки этических норм в отношении сбора, использования и хранения таких данных. Пациенты должны иметь право отказаться от их получения. Правила создания и использования цифровых генетических паспортов должны обсуждаться с пациентским сообществом. Об этом 7 июля заявила заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова на VIII Международной научно-практической конференции «Оценка технологий здравоохранения: фокус на лекарственное обеспечение». Отмечается, что необходимо открытое обсуждение того, что имеется в виду под генетическим паспортом, какие там будут параметры. За рубежом не проводится тестирование несовершеннолетних детей на генетические заболевания, которые манифестируют во взрослом возрасте.

Подписаться на новости и публикации